Une façon de partager, tout en pensant : Ce qui te manque, cherche-le dans ce que tu as

Autisme

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Prochaine diffusion :

mardi 29 mars 2011 à 20:41  FRANCE 5

Durée : 52 minutes
Production : MONA LISA PRODUCTION
Participation : FRANCE TÉLÉVISIONS

Le Resume

Aymeric a 3 ans et demi lorsque ses parents apprennent qu’il est atteint d’autisme sévère. Aux dires des professionnels, il n’aurait jamais pu parler et n’aurait jamais dû aller à l’école.
Pour aider leur enfant, Lydie et Marc se sont donc informés à l’étranger et formés aux thérapies comportementales importées des Etats-Unis et du Canada.
Grâce à 8 ans d’archives, ce film suit l’apprentissage insoupçonnable de cet enfant, qui maintenant, parle, écrit, suit une classe de CM1 dans une école ordinaire et fait partager sa joie de vivre.
C’est l’histoire incroyable d’un enfant que l’on pensait perdu et qui donne un espoir à tous les autres…
Ce documentaire est diffusé à l’occasion de la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme (le 2 avril 2011).


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Tout le monde ne peut pas se permettre d’aller à l’étranger, de payer des formations, d’avoir la bonne information, ou simplement, ne peut accéder à « LA » structure bien adaptée. Chaque cas est différent, chaque famille devrait bénéficier d’un suivi personnalisé, humanisé.

Chaque autiste est différent.

Je ne veux pas entrer dans le détail, mais il y a énormément à faire, tant sur le plan budgétaire, que sur le plan humain.
Si j’étalais ici mes pensées à ce sujet, ça ne serait que rancœur, dégoût, colère, bien qu’il y ait une ou deux personnes qui sortent de ce lot « négatif ». De plus, mes propos sont surtout à l’encontre d’une IME. Je ne veux en aucun cas généraliser la chose.
J’aime à croire et j’ose espérer, qu’il y ait des gens, des lieux où le maximum est fait avec l’investissement de tous pour les autistes, dans le respect le plus total.
Encore une fois est-ce normal qu’une histoire de budget vienne empêcher le développement d’un Damien, d’une Lolo ou d’un Rémi ?

Damien ne joue pas au foot, il ne rapporte pas des millions en  budget publicitaire, ne fait pas la une des journaux et n’a pas une belle blonde dans son lit (oups ma mémère, mais si tu es belle mais tu n’es que sa mère et t’as des trop ptits nénés)
Par contre, à 16 ans,  il sait vous chanter « les ptits crocros, les ptits crocros, les ptits croco…dilles » et connait par cœur tous les films de Walt Disney, il peut d’une poussée d’une centaine de kilos,  vous envoyez voler bien loin.
Rien n’est plus touchant que l’instant où on le voit heureux et détendu…seulement ces instants là, ne sont pas si fréquent. Il vit dans notre monde où la perception des choses n’est pas la même que dans son monde.
Et oui, qui donnerait des millions pour aider un monde à vivre avec un autre monde, quand cet autre monde n’apporte aucun intérêt financier ou aucun baril de pétrole ???
Il est né autiste, pas joueur de foot, il n’y pas les moyens financiers pour l’entourer de toute l’attention, de tout le personnel nécessaire, mais lui, il sait chanter les ptits crocros, les ptits crocos, les ptits crocodiles 🙂

Et si moi je profite de la vie au maximum, c’est que j’en profite pour deux. Toutes les mamans ne peuvent pas avoir ma liberté, alors je savoure la vie en pensant à une maman qui n’a pas la même chance que moi et grâce à elle, je sais à quel point la moindre chose peut être une merveilleuse lumière aux yeux d’une autre personne. C’est pour ça, que je suis une cueilleuse d’étincelles. Au départ je le faisais pour elle, maintenant je me rends compte combien cette façon d’être a enrichi ma vie…

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27 Réponses

  1. Val, J »aime beaucoup ce blog…. j’en ai mis une partie sur mon autre site collectif francophone.. voici le lien direct: http://www.francofielen.wordpress.com… dis-moi ce que tu en penses…Agnès… Je te souhaite bon dimanche…

    20 mars 2011 à 14:13

  2. Merci Agnès, juste une rectification pour aller sur ton site francophone : http://www.francofielen.wordpress.com sans les points de suspension après sinon le lien n’est pas valide.
    Comme je te l’ai dit là bas, je suis contente de découvrir ton site.
    Amitié
    Val

    20 mars 2011 à 16:01

  3. Merci, merci, merci pour eux ! Pour y être confrontée au quotidien… j’apprécie de telles initiatives 🙂
    bonne semaine à toi 😛

    21 mars 2011 à 07:23

  4. quand je vois l’argent gaspillé un peu partout…de véritables fortunes que l’on balance et sans que personne ne dise rien …ça m’écoeure ….je trouve que l’on ne devrait pas chercher à faire des bénéfices sur la santé au contraire l’état devrais faire un gros effort dans ce domaine et limiter au maximum le gaspillage (rond point qui ne servent à rien …coordination des entreprises et tellement de choses !) je travaillais en milieu hospitalier et quand je vois que l’on ne peut même plus avoir assez de compresses ….franchement ou va-on ?

    21 mars 2011 à 07:48

    • Ah Christian, il y a tellement de choses injustes ou mal faites!
      Si j’attaque le sujet « on va refaire le monde », on n’est pas couché 😉 et je n’ai pas fini de pianoter sur mon clavier. ..

      21 mars 2011 à 18:14

  5. Comment vivre dans un monde différent, où personne ne semble vous comprendre, vous entendre, où beaucoup vous ignorent et vous évitent ?
    L’autisme n’a pas de règle ! comme tout être humain, ils sont uniques et différents à la fois.
    Ici pas de croco 😉 mais « des petits poissons dans l’eau nagent nagent nagent nagent nagent des petits poissons dans l’eau nagent aussi bien que les gros… » 🙂
    mais pas de paroles, seule la mélodie chantonnée dans la nuit, lorsque les sentiments de n’être pas entendu, ni vu, semblent réconfortants…
    Des chansons qu’Arnaud, (et peut être d’autres, qui sait), refusent à grands cris, colères, et agressivité quelques fois, de voir chantées par son entourage… mais…
    passer outre, tenir bon puisque au bout de la comptine, quelques fois une lueur de satisfaction dans le regard, une attitude détendue, un moment de complicité… un partage inespéré et apprécié…
    Pas de budget particulier, mais une rage de vaincre, d’aimer, d’avancer… envers et contre tout, contre ces préjugés, ces institutions trop rigides, ces avenirs tous tracés…
    Aider les parents, les familles livrées à eux-mêmes, qui espèrent faire les bons choix pour leurs enfants, et qui vivent dans l’angoisse du lendemain.
    Car l’éternelle question est : qu’adviendra t’il de mon enfant, lorsque nous ne serons plus là ?
    Arnaud aime les ballons, mais ceux qui se gonflent et s’envolent dans le ciel, ceux qu’il peut déchirer lorsque le stress et l’incompréhension deviennent trop forts…
    il ne sera peut être pas joueur de foot, mais il parle depuis 3 ans, et à l’aube de ses 10 ans il commence à lire et à écrire, à compter, à jouer avec ses camarades de classe,
    car malgré tout, il existe d’irréductibles gaulois 😉 qui savent donner, donner sans reprendre, donner sans rature, ni demi-mesure, et qui savent aimer.
    Danièle Maman d’Arnaud et d’une Tribu 😉

    21 mars 2011 à 14:04

    • Nous avons aussi « des petits poissons » mais c’est signe qu’une vague plus importante que les autres arrive. C’est l’instant où plus que jamais on aimerait savoir… pour le rassurer et non savoir le rassurer sans comprendre. Quand je dis nous, ce n’est pas moi, mais mon amie. Celle qui compte dans ma vie, celle que j’admire, que j’aime mais c’est surtout celle dont je n’aurai jamais « pitié » car ce n’est pas ce dont elle a besoin. Combien de regards, d’écarts, de stupéfaction envers elle, alors qu’une maman d’enfant autiste n’est pas atteinte d’une sale maladie contagieuse, c’est une femme à la base, comme les autres, qui, comme toute personne, apprécie la chaleur d’un sourire franc.
      Comme je le disais plus haut, je ne veux pas généraliser, car chaque cas, chaque famille vit cela à un degré différent.
      Ici, les irréductibles gaulois doivent livrer bataille ailleurs car on a plus l’impression d’être entourés d’assaillants ou de désabusés.
      Heureusement, l’amour familial est présent, fort, intense. Une parade naturelle afin de contrer les attaques extérieures.
      L’espoir repose sur l’évolution au sein d’une structure différente.
      Évidemment la question éternelle sur l’avenir est présente et pèse lourd.
      Un pas sera franchi quand la société s’adaptera à l’autisme et non, comme il en est ainsi à l’heure actuelle, où il faut que ce soit l’autiste qui s’adapte à notre société.
      Damien ne compte pas, ne lit pas comme toi et moi, mais saura faire comprendre qu’il manque un mot si on recopie mal une phrase.
      Il se défoulera sur des figurines pleines de boules de polystyrène en moment de stress intensif, mais évidemment, il y a des mais…
      La plus belle des choses est cette petite lueur dans son regard quand il est heureux. Un sourire, un câlin venant de lui a une valeur inestimable…c’est simplement beau et pur.
      Je te souhaite une multitude de sourires, de lueurs et de complicités.
      Val

      21 mars 2011 à 17:50

      • on est d’accord 😛 je ne sais plus qui a dit, l’Homme, il faut respecter l’Homme, ne pas en avoir pitié !
        merci pour ces échanges 🙂

        21 mars 2011 à 18:06

  6. L’éducation n’est déjà pas adaptée pour ceux qui présentent des légers troubles de communication alors … pour ceux atteints de troubles plus lourds !

    Rentabilité
    Tu nous tueras !

    21 mars 2011 à 14:16

    • En effet, quelque soit le domaine, la rentabilité gère tout.
      Il suffit d’y croire, de le vouloir et de faire ce qu’il faut pour essayer de faire avancer les choses. Ne pas baisser les bras 🙂

      21 mars 2011 à 17:55

  7. Dameplume

    C’est réconfortant de savoir qu’il existe encore : « d’irréductibles gaulois qui savent donner, donner sans reprendre, donner sans rature, ni demi-mesure, et qui savent aimer ». Merci. xxx

    21 mars 2011 à 16:50

    • Oui heureusement qu’il y en a.
      Même si tout le monde n’a pas forcément l’occasion d’en croiser souvent, ils existent.
      Val

      21 mars 2011 à 18:07

  8. Diane Lavigne

    j ai un couple d amis qui fréquente mon église ils ont un fils autiste, Dominique à presque 30 ans, tous nous l aimons et il nous le rends bien, il est si attachant ,il a fait beaucoup de progrès mais s exprime surtout par des sons mais chacun lui prête attention et prend le temps de lui parler, sa maman est très malade avec la maladie de crohn et doit subir une grave intervention et s inquiète pour son fils , heureusement il a son père et sa soeur qui l adore , Danièle je t admire tu es une bonne maman et ta famille seras toujours là pour Arnaud car tu leurs a toujours donné l exemple avec ton époux qu une famille doit ce serrer les coudes et s aimer avec ses différences , que Dieu vous bénisses et garde Arnaud sous son aile , un ange veille sur lui , bisous à Arnaud , ton amie Didi

    21 mars 2011 à 18:08

    • Diane, certes il faut se serrer les coudes et aimer, mais ça ne suffit pas !
      Il faut des structures, des moyens, il faut changer la mentalité des gens…
      Val a raison, croire ne suffit pas ! il faut changer les mentalités et secouer cette société qui ne dépense pas toujours où elle le devrait 😛

      21 mars 2011 à 20:16

  9. Le problème est qu’il faut l’aide des pouvoirs publics, il faut de l’argent, il faut ouvrir les yeux des gens et ne pas se satisfaire de l’aide d’un dieu ou d’un ange. Il faut du concret, de l’action, de l’aide en effectif, en budget et il faut changer le regard des autres.
    Je ne critique pas tes mots, j’ai juste du mal à ne rien dire ou à aller dans le même sens que toi à ce sujet.
    Je ne veux surtout pas te blesser en disant cela.
    Val

    21 mars 2011 à 18:40

  10. Il y aurait tellement à faire , à changer ! A notre échelle , nous pouvons déjà faire un peu , cela ne remplace pas le manque de moyens autant financier , humains , structures , il y a de quoi pousser des coups de gueules sans arrêt ! Courage et bravo aux familles touchées !

    21 mars 2011 à 19:54

    • le Mammouth est difficile à secouer 😉
      Je ne suis pas certaine que le mot courage soit juste, mais plutôt, ténacité, patience et persévérance… pour apprendre, pour comprendre, pour aider 😛

      22 mars 2011 à 09:42

      • Je souris Claudine, car je te vois bien en révolutionnaire.
        Petite mais costaud 😀
        Bon courage pour la reprise jeudi

        22 mars 2011 à 19:58

      • Une maman ne laisserait pas son fils souffrir physiquement sans ne rien faire.
        Il en est de même pour une maman qui a un fils qui a une souffrance mentale difficile à expliquer, elle fera tout ce qu’elle peut pour arriver à le soulager. Parfois, les plus grandes douleurs ne sont pas celles qui se voient le plus.
        L’amour est une motivation, une force, ou tout simplement une évidence, mais parfois il arrive que le Mammouth soit bien lourd pour une maman et c’est là que « les irréductibles gaulois » doivent entrer en jeu.

        Ps : J’apprécie aussi ces échanges 😉

        22 mars 2011 à 20:13

  11. Diane Lavigne

    ce que j ai dit ce veux un encouragement mais ne m’ empèche pas de voir que la société et les gouvernements ne sont pas assez sensible à vos besoins et à beaucoup d autres individus avec des problèmes d apprentissages ou des maladies ,croire fait du bien mais ne rends pas aveugle, je suis une personne informer socialement, mon fils a attendu 2 ans pour un suivi en psychiatrie et depuis il l on laissé tomber , beaucoup sont laissé pour compte, ici au Québec ce n est pas mieux , c est très difficile de changer les mentalités , les parents de Dominique vivent aussi ces problèmes de besoin de services , il y a l argent aussi qui manque car les temps sont difficile économiquement , si chacun peu faire sa part si petite soit-elle les choses évoluerons , bonne journée, Didi

    21 mars 2011 à 20:44

  12. Guylaine

    Bonjour ,je me suis occuppé déja d’un petit bonhomme autiste,quelques heures par semaine ,pendant plus d’un an.Pour permettre aux parents d’avoir un peu de répit.Il était bien attachant et ce qu’il aimait la musique ce petit garçon.Bravo aux parents de ces personnes adorables ,vous étes formidables.

    22 mars 2011 à 01:59

    • Bravo à toi aussi, car tout le monde n’accepte pas de donner du temps, de l’attention à un petit bonhomme différent. 🙂

      22 mars 2011 à 20:15

  13. J’ai vu avec grand intérêt le reportage , et je dis un grand bravo , car : bien tourné , simple , des enfants et des parents très touchants , des prises de vues mangnifiques , une vraie réussite .

    3 avril 2011 à 12:53

    • Oui j’ai apprécié aussi, bien que cela ne reflète qu’une infime situation dans le monde complexe de l’autisme. L’image véhiculée est un espoir pour les parents d’enfants en bas âge, mais pour les cas, plus âgés et plus lourds, ça n’apporte rien. Une fois que le « stade d’apprentissage » est passé ou n’a rien donné de très positif, les gens ne peuvent imaginer ce qu’est le quotidien d’un « cas » lourd. Je ne veux pas dire que ce n’est pas difficile ou que ce ne le fut pas pour cette famille, mais si Damien était comme Aymeric, ça serait le rêve.
      Hélas, il est à des années lumière d’être ainsi.
      Par contre, ça fait chaud au cœur de voir l’évolution et la place qu’Aymeric peut tenir dans la société.

      Le plus difficile est d’entendre le Docteur Gibour tenir des propos contradictoires avec ceux qu’elle peut tenir à mon amie.
      La phrase culte de mon amie :  » SI ON NE COMPREND PAS LES PHOBIES DE DAMIEN, AU MOINS, RESPECTONS-LES ». Il faut que les professionnels acceptent, que parfois, tout ne fonctionne pas et que le programme mis en place n’est pas forcément adapté, si on voit en globalité et non en individualité. Chaque cas est différent, arrivé à un stade il faut accepter de « faiblir » pour le bien être de l’autiste, si on n’arrive plus à avancer. Si le résultat final est le bien être et le bonheur de l’enfant ou adulte autiste, ça ne sera pas un échec.
      La chose la plus importante, c’ est d’arriver à voir un sourire sur son visage ou une lueur de bien être dans son regard, là, on peut se dire qu’on a franchi un cap et qu’il est heureux et détendu.
      Pfffff je parle, je parle et mes filles vont m’attendre. a bientôt Claudine, je ne reprends le travail que jeudi, on aura bien le temps de papoter puisqu’il va pleuvoir mdr. bisous

      3 avril 2011 à 15:28

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